Van de week deelde ik een bericht in mijn verhaal op mijn socials en man wat ben ik geschrokken van de hoeveelheid persoonlijke berichten die ik hierop kreeg (en nog steeds krijg)! Heel veel lieve ondersteunde berichten, maar ook vervelend genoeg zo veel herkenning. Voor degenen die niet weten waar het over gaat, zal ik het zo beknopt mogelijk uitleggen:
Wij zijn een neurodivers gezin bestaande uit vijf (binnenkort zes personen) waarbij bij vier personen uit ons huishouden een diagnose ADHD of ASS is gesteld. Op zich niets mis mee uiteraard. Wij zijn een heel creatief, actief gezin die gewoon net even een extra zetje in de rug nodig heeft bij zaken die voor een neurotypisch persoon niet meer dan normaal zijn, zoals het plannen van hun dag (onze oudste zoon), telefoongesprekken met instanties voeren (mijn man), ondersteuning om miscommunicatie te voorkomen (ce'st moi) en leerondersteuning (onze middelste zoon). We hebben zo onze eigen struggles, maar hebben er ook één in gemeen: slechte emotieregulatie. En dat is nu nét waar ze geen WMO indicatie voor af willen geven blijkt.
Mijn verhaal liet een foto zien van een verslagen mij met uitleg van verslagenheid erbij. Ik had net een gesprek met mijn coach gehad. Er was een herindicatie gesprek geweest met de gemeente consulent en mijn coach. Ik had wat aanpassingen aan het verslag gedaan, want er stonden onwaarheden in. Maar door die aanpassingen had ik het volgens hun dusdanig gebagatelliseerd dat het erop neer kwam dat extra ondersteuning niet nodig was. Want ik lijk het allemaal wel onder controle te hebben en alleen het doel emotieregulatie en functioneren als gezin hierin was niet goed genoeg blijkbaar. En hierin blijk ik dus zeer zeker niet de enige te zijn.
Van crisishulp die na 11 maanden pas ingezet word naar te hoog functionerend om voor de hulp in aanmerking te komen. Ik heb het allemaal voorbij zien komen in mijn persoonlijke berichten. Mijn hart brak en was verzacht tegelijkertijd wetende dat ik niet alleen ben hierin.
Ik zie dagelijks ons gezin tegen problemen aan lopen (waaronder ook ikzelf). Ik wil ze zo graag leren hoe ze met hun emoties kunnen omgaan en hoe ze als broers en vader met hun jongens in harmonie met elkaar om kunnen gaan. Of elkaar op z'n minst beter leren begrijpen, maar ik kan het niet. Ik kan het zelf niet, hoe moet ik het hun dan leren?
Terwijl ik in gesprek ben met mijn coach springen de twee kleintjes op de bank. Ik heb ze werkelijk waar al tig keer gewaarschuwd dit niet te doen en probeer te focussen op mijn gesprek. Er valt er één met zijn hoofd op de tafel. Terwijl ik de één aan het troosten ben (en een koudcompres tegen de pijnlijke plek houd), probeer ik verder te gaan met mijn gesprek. De ander gaat huilen omdat hij een incident op school heeft meegemaakt (en dit door de schrik ineens naar boven komt). Mijn emoties lopen hoog op door overprikkeling en ik kan alleen maar boos reageren op hem terwijl dit niet de juiste aanpak in deze situatie. Dat weet ik ergens onbewust ook wel, maar het in de praktijk beter aanpakken is een ander verhaal. En dit is maar een kleine fractie van zo'n moment in de dag waar ik dus graag ondersteuning bij wil.
Bedenk je dat er genoeg gezinnen zijn die eigenlijk ook die ondersteuning nodig hebben, maar het weigeren of waar het moeizaam op gang komt. En wij? Wij schreeuwen nog net niet om hulp en krijgen het dus op basis van mijn aanpassingen niet via mijn WMO indicatie. Afijn, ik ben Amanda niet als ik niet een andere weg vind naar het doel wat ik voor ogen heb (nadat ik even flink heb zitten huilen van verslagenheid)!
Gisteren had ik een evaluatie-gesprek op school over onze middelste zoon. Cognitief loopt hij achter in tegenstelling tot zijn broers. Dit maakt dat wij bij hem gewoon veel meer voor elkaar krijgen. Hij heeft ASS met een disharmonisch profiel en een lager iq. Voor hem minder fijn (ook al lijkt hij op enorme driftbuien na er niet veel last van te ervaren gelukkig), maar voor ons als gezin om goede hulp te krijgen wel doorslaggevend. Eigenlijk toch ook erg hè? Op andermans ellende mee te moeten varen omdat de rest van ons en onze ellende niet "zwaar" genoeg is voor goede hulp. Welkom in Nederland. Het "welvarende" land, waarbij het traject naar goede hulp een eindeloze strijd is.
Gelukkig heb ik mijn zorgen ook op school geuit. Want er lijkt weinig vooruitgang in Tyler zijn leerproces en dat laat gelukkig genoeg alarmbellen voor hun rinkelen zodat zij zich hard gaan maken voor FFT (Functional Family Therapy) of andere therapie die wij als gezin kunnen volgen waarin écht word gekeken naar wat wij nodig hebben als gezin. Ik klap nog niet te hard in mijn handen, want dit is niet de eerste keer dat mij hemel en aarde beloofd word. Maar ergens.. ergens heb ik een sprankje hoop. Zou het dit keer dan eindelijk goed komen?
Fotografie Tirza Tuithof Fotografie
Reacties
Een reactie posten